Előző
Következő
új cikk

Szép szó

SM, a kis dög

Népszava|2012. júl 14. 09:02
[A+ A-]
Ráckevénél vagyunk, s a Dunának jó a szaga. Úgy friss, hogy közben testes és egy kicsit fűszeres. A partnál a víz most huszonnyolc fokos, és a stégről a vízityúk lustán arrébb röpül.
Beteglátogatóba jöttünk. A beteg negyvenhárom éves, s időnként piros, háromkerekű biciklire ül, mivel gyalog ötszáz méternél többet már nem képes megtenni. A nőbeteget szklerózis multiplex gyötri.

- Kis dög, tetű egy betegség - mondja Jámbor Éva. -Olyan, ami mindenkinél valami mást tesz tönkre. Úgy érzem magamat tőle, mint aki átmulatott egy éjszakát, mint aki nem alszik, és ez így megy felkeléstől lefekvésig. A krónikus fáradtság nálam tizenkét éve tart, előtte ilyesmi nem volt, tünetek sem igen.

- Most mik a tünetek?

- Zsibbad a bőr. A kéz, az ujjak. Mintha a tárgyakat kesztyűn át érzékelnéd. Mint amikor a kézből a zsibbadás épp kiállna... Egy SM, vagyis egy szklerózis multiplexes betegnél bárhol, bármi zsibbadhat. A fültől a lábig. A kezeimet nem tudom egy helyben tartani. Alá kell támasztani. Például könyökből. A kéz koordinációja dupla odafigyelést igényel. Először elindítom a mozdulatot, azután oda nézek, hogy megbizonyosodjak, tényleg oda nyúlok-e, ahová a kezemet elindítottam. Ha nincs ez, akkor a tárgyak vagy kiesnek a kezemből, vagy melléje nyúlok. Van rá gyógyszer, a mellékhatása az, hogy kicsit felpörget. Ha a gyógyszert nem veszem be, akkor két nap után csak aludnék és aludnék...

Az SM tetű egy betegség. Mert például ott vannak azok a fájások, amiknek nincs is okuk. Attól még az ember bőre fájhat. Nagyon. Annyira, hogy szinte éget. Tenyérnyi darabon. Múltkor a combomon. És ilyenkor vagy várod, hogy elmúljon, vagy bebévitaminozod magad, ha pedig ez sem segít, akkor szaladsz a doktor nénihez, és jöhet a kórház - egy újabb szteroid-kúrával. Tavaly egy ilyen, tenyérnyi égő fájdalom miatt kerültem be, mivel már semmilyen csillapító nem hatott. Úgy magyarázták, sérült az idegdúc, ezért érez félre. Azt érzi, amit nem kéne, és nem érzi azt, amit kellene. A szteroid segít, infúzióban kapom, kórházban, legutóbb két egész héten át.

Állunk a parton, kicsit fúj a szél. A vízparti házakból kijönnek a lakók, köszönnek, beszédbe elegyednek, azután rálépnek a vízbe vezető mohos és csúszós vaslépcsőre. Van, aki egy teherautó hatalmas kerekét, annak felfújt gumibelsőjét cipeli. Rádobja a vízre, beleül, s megy együtt a folyóval a Kerekzátony felé. Jámbor Éva nagyon szeret itt lenni. Szeret a párjával együtt horgászni, horgászvizsgát is tett. Ötven méterre laknak innen, egy öreg vályogházban, albérletben, mérhetetlen boldogságban, szegénységben.

- Egy este lefeküdtem - mondja Jámbor Éva -, és reggel úgy ébredtem, hogy mindenből kettőt láttam. Két teljesen egyforma poharat. Egymás mellett. És hirtelen nem tudtam eldönteni, melyik után nyúljak, melyik az igazi. Szemidegbénulás. Szemmozgató idegbénulásom lett, és nem tudták eldönteni, Lyme-kórom van-e, vagy valami más. Megvizsgálták az agyamat, aztán már nyomták is belém a szteroidot, amitől a kettős látás megszűnt. Aztán nyomtak belém antibiotikumot is, hogy kitakaríthassák belőlem az esetleges Lyme-kórt. A gócok az agyamban ugyanis még kicsik voltak, várni kellett, hogy a kis dög újra előjöjjön és valamit megint produkáljon. Az orvos azt mondta, vigyázzak, fizikailag ne hajtsam túl magam, forró fürdőt ne vegyek, melegtől tartózkodjak, meg ne fázzak, de ne is napozzak... Eltelt nyolc év, és azt gondoltam, vége, kész, meggyógyultam, megmenekültem. Dolgoztam.

- Mi volt a munkája?

- Varrónő. De mert a halálom a monotónia, a legtöbb helyen úgy voltam, hogy mindent körüljártam, megtanultam. Vasaltam, meóztam, betanítottam az újakat, s ha valaki megbetegedett, akkor helyettesítettem is őket.

- Hányas években járunk?

- 94-95-ben.

- Akkor ez már a kapitalizmus.

- Gyulával 94-ben ismerkedtünk meg, 95-től vagyunk együtt, és 99-ben történt valami.

- Akkor éppen Pomázon laktunk - folytatja Gyula -, ültem a fotelban és néztem magam elé. Hogy Úristen, mi van. Akkor tudtam meg, hogy Éva SM-beteg. Meg voltam rémülve, kérdeztem magamtól, innen hogyan tovább. Akkor még élt a kutyánk, emlékszem, odajött, rátette a fejét a lábamra, s mintha azt mondta volna, ne félj, ez is megoldódik. Aztán arra gondoltam, mivel a lelki egyensúly a betegség szinten tartásában sokat segít, nem fogom kimutatni, hogy ő egy nagybeteg.

- Reggel felkeltem, 99-ben, s a konyhába már csak úgy tudtam kimenni, hogy tapogatózva, faltól falig. Egyensúlyzavar. Aztán jobb lett kicsivel, de akkor meg a kezem és a lábam zsibbadt le. És már az is gondot okozott, hogy a jobb kezemet zsebre tegyem, mert az utolsó két ujj mindig kimaradt, nem akart a többivel tartani. A körzeti orvosom azt mondta, biztos idegkimerültség. A körzeti neurológus meg azonnal MRI vizsgálatra küldött, amire egy teljes hónapot kellett várni, s a várakozásnak az lett a következménye, hogy szteroid-kúra híján a kezem így maradt, zsibbadtan, és az egyensúlyzavarom sem jött teljesen helyre.

- A varrónőségnek annyi lett?

- Hát, nagyjából. Mert mondom, olyan ez, mintha kesztyűn keresztül tapintanék. Igaz, ha véletlenül megszúrom magamat, az se fáj annyira.

- Rokkantnyugdíjas lett?

- 2000-ben. És amikor az első rokkantnyugdíjamat megkaptam, simán sírva fakadtam. Mert mire elég16 ezer forint? Előtte kerestem 40 ezret, minimálbérre bejelentve, s dolgoztam érte napi tizenhárom órát. Hallotta? A rokkantak épp most tüntetnek. A Hősök terén. Pesten. Jó sok pénzembe volna, ha ott lennék én is, mivelhogy elvették tőlem a rokkantaknak járó utazási kedvezményt.

- Ön regisztrált SM-beteg?

- Én egy regisztrált rokkantnyugdíjas voltam, akit most rehabilitációs járadékra vettek vissza, s mindaddig, amíg egy komplex vizsgálatra be nem hívnak, s meg nem állapítják, munkaképes vagyok-e, addig az utazási kedvezmény nem jár.

- Önt lehet rehabilitálni?

- Rólam egyszer már megállapították, hogy nem. Ráadásul a kis dög a jobb szememet is elvette, csak szürkeséget látok vele s néhány foltot. Azért próbáltam én még dolgozni...

- Fél szemmel varrónőként?

- Négy órákat. Egy darabig bírtam is, aztán kihullottam, kórházba kerültem, lábadoztam, újra próbáltam, és újra kihullottam. Aztán a kis dög megtámadta a bal szememet is, de egy szteroid kúrával sikerül megállítani. Három évvel ezelőtt meg hasnyálmirigy gyulladást kaptam. Elvileg az SM-hez ennek nincs köze, csak a szteroidhoz, ami savat csinál, ezért savlekötőt szedünk hozzá. A szteroid-kúráktól általában mindig fáj a gyomrom. Akkor is egy ilyen kúra után voltunk, amikor vitt haza Gyula a kórházból. Éjjel begörcsöltem, levegőt is alig bírtam venni, másnap Gyula vitt vissza a sürgősségire. Ultrahang és labor, akkut hasnyálmirigy gyulladás, napi öt infúzió. Három év után kijöttem ebből is. Nagyjából. Aztán kivették a méhemet, pedig szerettünk volna gyereket, de lombikbébi programba egy SM beteget be se vesznek. Arra jöttem rá, hogy az alapbetegséget csak úgy lehet túlélni, ha az ember elfoglalja magát. Ezt látom másokon, más SM-betegeken.

- Tartja velük a kapcsolatot?

- Van az interneten egy zárt körű Facebook-csoportunk. Gyógyszerekről és azok mellékhatásairól beszélgetünk, hogy melyik mit okoz. Hidegrázást, bőrpirosodást... Vannak kezdő SM betegek, akiknek a facebook-csoport különösen jó. Mivel hogy ők még nem tudják, mi vár rájuk.

- Mi vár Magyarországon egy SM betegre?

- Hogy milyen az anyagi helyzetük? A havi 40 ezer forintos ellátás már jónak számít. Minden attól függ, kinek hány évet sikerült dolgoznia. Csakhogy vannak tizennyolc és huszonéves SM betegek is, akik a tanulást épp hogy befejezték, ám lebénultak, tolókocsiba kerültek, s így mindössze havi 20 ezer forintos ellátást kapnak.

- A meghaláshoz épp elég. És ön?

- Rehabilitációs járulékosként jelenleg havi 42 ezer forintot kapok. Megpróbáltam fogyatékossági támogatást igényelni, azt mondták, még nem vagyok eléggé az. Május végén tartották az SM betegek világnapját. Volt rendezvényünk is, a Kossuth téren, a fotókiállításra bárki beküldhetett egy képet, én magamról olyan fotót választottam, hogy ülök a három kerekű piros biciklimen.

- Azon, ami kint van az udvaron? Fura szerkezet.

- A budapesti SM Egyesülettől kaptam, bérbe, kölcsönözve. Ez egy speciális, mozgássérülteknek való bicikli, dupla áttétes, ezért könnyű tekerni. Egy SM betegnek is kell a mozgás.

- Miközben nem tud mozogni?

- Ötszáz méternél többet gyalog nem bírok megtenni, de így még eljutok a postára, a boltba, a gyógyszertárba. Múltkor Pesten SM klub, SM buli volt.

- Nem túl elkeserítő látni, hogyan végződik a betegség?

- Nem, mert abból merítek erőt, hogy jaj, a többiekhez képest nekem még milyen jó. És persze, hogy arra is jó egy SM klub, hogy tudjam, mi várható. Megvakulhatsz, lebénulhatsz, tolókocsiba kerülhetsz, de addig még... És azt is látom, hogy azok, akiket elhagynak, akik magukra maradnak, azoknál jön a totál depresszió, ami persze, hogy ront az alapbetegségen.

- Tizennyolc éve vagyunk együtt - mondja Balázs Gyula.- És nem mondogatom Évának, hogy jaj, istenem, jaj. Múltkor ment föl a lépcsőn, s mert a lábai már gyengék, megbotlott, elesett. Láttam, nincs semmi baj, ezért nem segítettem föl, mert ha egyedül van, és elesik, akkor egyedül kell tudni felállnia. Inkább speciális dolgokat találok ki. Furának tűnő gyakorlatokat. Ha például forrasztok, arra kérem, tartsa a drót két végét, ami tőle igen nagy fokú koncentrációt igényel. Vagy például Családőr Egyesületet alapítottunk, ami speciális karitatív szervezet. Azokat a nőket segítjük, akiket családon belül terrorizálnak. Az egyesület a bántalmazott nőkkel szerződést köt, és attól fogva, ha szükséges, kísérem őket. Például a bírósági tárgyalásra, ahová amúgy nem mernének elmenni; félelmükben sokszor az utcára sem lépnek ki.

- Én többnyire háttámasz vagyok - mondja Jámbor Éva -, a nőknek a védelmet a Gyula adja, segítséggel, mert vannak önkénteseink. Rendőrök és polgárőrök. Időnként tanú vagyok. A bíróságon. Mert egy-egy esetben Gyula kocsival magával visz.

- Lelkileg ez nem megterhelő?

- Ezek a nők folyton menekülnek. Két bőrönddel, gyerekkel. De a zaklató a második, a harmadik munkahelyén is megtalálja, és a kilencedik albérletben, sőt még a titkosnak mondott anyaotthonban is. Valahogy lelket kell beléjük önteni. Az egyesület a kísérésért jelképes összeget, óránként 100 forintot kér.

- Nem borzad?

- Inkább csak attól, hogy mennyire megfélemlíthetők azok, akiket bántalmaznak. Ott hadonászik a bozótvágóval a férj, a kislány sírva könyörög az anyjának, hívják már ki a rendőrséget, az anya meg nem meri; mintha nem hinné el, hogy neki is lehetnek jogai.

Ráckeve, Duna-part, a folyó megnyugtat. Ülünk hárman a horgászstégen. Szemben velünk a Senki szigete, jobbra a Kerekzátony, és a teherautó gumiban ülő Juliska nénit is visszahozta a folyó. Fölmászik a vaslépcsőn, bámulja őt a vízityúk.

Lájkoljon minket a Facebook-on is!

Kedves hozzászólók! Szeptember elsejétől a nepszava.hu weboldalon Facebook fiók segítségével lehet hozzászólást írni. Az eddig megjelent kommentek nem lesznek elérhetők. Köszönjük!

Hozzászólások (2)

A hozzászóláshoz .

ibdsm 2012.07.17. 14:13
[tovaris] [2012.júl.14. 09:25]

Szivesen veném fel a szmélyes kapcsolatot.

ibdsmba@gmail.com
tovaris 2012.07.14. 09:25
Ez a történet is szocializmusért kiált.

Ugyan a szocializmus sem képes meggyógyítani ezt a betegséget (inkább erre költene a világ atomfegyverek, meg háború helyett) - de legalább elviselhetőbbé tette megfelelő ellátással.